CHARADE CLUB DE ARGENTINA

CAROLA CASINI

ES LA LUCHA DE MI SOBRINO VALENTIN

VALENTIN es un bebé de la Ciudad de Cañuelas, tiene 2 años de edad y padece de una rara enfermedad llamada epidermólisis, que se registra cada tres millones de nacimientos. A los niños que la padecen los llaman "niños de cristal" o " niños mariposa". Esta dolencia no tiene cura, aunque la medicina ofrece paliativos para una mejor calidad de vida. La enfermedad se caracteriza por la aparición de ampollas de agua o sangre en cualquier parte del cuerpo, tanto por fuera, como por dentro, provocando ardor, dolor y picazón, y retrasando el crecimiento normal del niño. Como tia de Valentín quiero contar la historia para poder ayudar a los niños que se atienden por ejemplo en el hospital Garrahan, donde hay casos terribles de niños indigentes que no cuentan con los medios para hacer frente a la misma. Niños que no duermen por el dolor porque sus papás no pueden comprarle el medicamento (codeína), y supongo que si esta situación es terrible en Valentín que tiene todo lo necesario, no quiero imaginar lo que será para niños de escasos o nulos recursos. A modo de ejemplo solo de gasas se gastan más de 50 paquetes comunes por día, el triple de pañales de un niño normal.
A través de est medio me sentiría satisfecha con poder difundir esta enfermedad, ya que no hay muchos casos y además muchos médicos no la conocen.
Cualquier duda que tengan comunicarse con la FUNDACIÓN DEBRA ARGENTINA (en formacion) al siguiente mail fundebraargentina@hotmail.com

Se que esto no tiene nada que ver con el club, pero es algo que me toca muy de cerca. Lo hago por mi sobrino y por todos los niños que padecen esta terrible enfermedad.

GRACIAS DE CORAZÓN!!!

CAROLA.

MI PEKKE

EN EL PROGRAMA DE TINELI , LA OTRA SEMANA VI SOBRE ESTA ENFERMEDAD QUE AFECTA A LOS NIÑOS Y ME QUEDE MUY MAL , QUE ES LO QUE SE PUEDE HACER PARA QUE ESTA NUEVA FUNDACION PUEDA AYUDAR DESDE NUESTRO LUGAR , ESPERO QUE TU SOBRINO VALENTIN PUEDA SUPERAR ESTOS MOMENTOS CON EL MENOR SUFRIMIENTO
HERMAN

necromcraft · Publicado: Lun May 12, 2008 5:44 pm **Título del mensaje**:

ánimo carola, y suerte para tu sobrinito. aca en chile igual se ha ablado de esa maldita enfermedad, por que debe ser muy triste para ese niño no poder hacer las mismas cosas que los otros de su edad.

como deceo que en un futuro se pueda realizar un tratamiento temprano para ese tipo de enfermedades, para lograr una buena calidad de vida a esos niños.

adios y saludos para tu familia

CAROLA CASINI · Publicado: Lun May 12, 2008 5:48 pm **Título del mensaje**:

HOla Herman!! La fundación está en formación. Cuando esté todo listo ya podemos colaborar cada uno con lo que puede. Mi prima (mamá de Valen) me dijo que lo que más pueden necesitar son pañales, vendas, gasas y unas agujas mosquito que creo que se utilizan para pinchar las ampollas. Apenas esté todo listo si querés te aviso.
La idea también es organizar eventos y obviamente el CHARADECLUB tiene que estar presente si están todos de acuerdo. Pero esto es para más adelante.
Bueno Herman cualquier duda consultame o escribi a la fundación fundebraargentina@hotmail.com

GRACIAS POR ESTAR PRESENTE, ESO YA ES MUCHO.

CARIÑOS

CARO

CAROLA CASINI · Publicado: Mar May 13, 2008 2:10 pm **Título del mensaje**:

GRACIAS NECROMCRAFT. SABEMOS QUE HAY MUCHOS CASOS EN CHILE Y YA EXISTE LA FUNDACIÓN DEBRA QUE LOS AYUDA. OJALA PRONTO SE PUEDA TERMINAR LOS TRAMITES PARA LA FUNDACIÓN EN ARGENTINA.

GRACIAS POR TU APOYO EN NOMBRE DE VALEN Y DE TODOS LOS NIÑOS.

CAROLA

Marceal · Publicado: Mar May 13, 2008 3:57 pm **Título del mensaje**:

Apoyo la moción de juntar cosas y entregarlas, sea en caravana o no. Ya estaba la idea de hacer alguna actividad solidaria, y que mejor oportunidad que esta... no les parece?
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